Am 23. Februar 2013 begingen wir zum 4. Mal den Tag der seltenen Erkrankungen im Einkaufscenter Limbecker Platz. Dort stellten sich von 10 bis 20 Uhr mehr als 24 Selbsthilfeverbände und Beratungsstellen vor, die zu seltenen Erkrankungen Informationen und Beratung anbieten.

Wir haben uns sehr gefreut, dass Frau Katrin Heimes, die Center-Managerin, die Schirmherrschaft für diesen wichtigen Tag übernommen hat und die Sparkasse Essen uns bei der Durchführung finanziell unterstützt hat!

Die offizielle Eröffnung begann um 11 Uhr durch den Bürgermeister der Stadt Essen, Herrn Rudolf Jelinek, den Leiter des Gesundheitsamtes der Stadt Essen, Herrn Dr. Rainer Kundt und der Schirmherrin und Center-Managerin, Frau Katrin Heimes.

Um 14 Uhr hat die beliebte Moderatorin vom ARD-Morgenmagazin, Frau Anne Gesthuysen, ein Interview mit dem Radsportler Herrn Hans-Peter Durst geführt. Herr Durst wurde 2011 Weltmeister im Einzelzeitfahren und gewann Bronze beim Straßenrennen. Bei den Paralympics 2012 in London hat Herr Durst eine Silbermedaille im Zeitfahren gewonnen und er ist erst vor wenigen Tagen zum Sportler des Jahres der Stadt Dortmund gekürt worden.

Das Zitat von Herrn Durst:

 

„Das Leben ist wie ein Fahrrad, man muss in Bewegung bleiben,
um Balance zu halten“

 

gilt auch für die meisten Menschen mit seltenen Erkrankungen. Nicht nur eine adäquate hochwertige Behandlung ist bei seltenen Erkrankungen wichtig, sondern auch die Akzeptanz der lebenslangen Einschränkung. Die häufigen Arzt- und Krankenhausbesuche, die vielen verschiedenen Therapien und Medikamenteneinnahmen und damit verbundenen psychischen Auswirkungen stehen so sehr im Vordergrund, dass die angenehmen Lebensereignisse nur noch wenig wahrgenommen werden. Um eine gesunde Balance zu erreichen, kann u. a. Bewegung helfen. Herr Durst hat bei seinem Interview seinen von ihm bewusst gewählten Weg vorgestellt und die Patienten motiviert, auch für sich selbst aktiv zu werden. Er stellte unter anderem auch sein Fahrrad vor, mit dem er am Zeitfahren in London teilgenommen hat und gab Einblicke in sein Leben als Sportler mit Handicap.



       Hans-Peter Durst                 Anne Gesthuysen

Für die Kinder stand wieder das Team von Mascerade zum Kinder-Erlebnis-Schminken zur Verfügung.


Zu folgenden Erkrankungen und Themen standen Ihnen Selbsthilfeverbände, Beratungsstellen und/oder Informationsmaterial zur Verfügung:

• Alternierende Hemiplegie
• Arnold-Chiari-Malformation
• Ataxie
• Athyreose
• Chronic Fatigue Syndrome (CFS)
• Clusterkopfschmerz
• Cystinose
• Ehlers-Danlos-Syndrom
• Epidermolysis Bullosa
• Fibromyalgie-Syndrom (FMS)
• Histiozytose
• Leukodystrophie
• Lungenfibrose
• Morbus Gaucher
• Multiple Chemical Sensitivity (MCS)
• NBIA (vormals Hallervorden-Spatz-Syndrom)
• Neurofibromatose
• Prader-Willi-Syndrom
• Primäre sklerosierende Cholangitis (PSC)
• Retinoblastom
• Rett-Syndrom
• Syringomyelie
• Williams-Beuren-Syndrom

• angeborene Gefäßfehlbildungen
• angeborene Immundefekte
• angeborene Schilddrüsenerkrankungen
• angeborene Skelettsystemfehlbildungen

• seltene Darmerkrankungen
• seltene Krebserkrankungen
• seltene Lebererkrankungen
• seltene rheumatische Erkrankungen

• LICHTBLICK, Die Begleitung für Familien mit chronisch kranken Kindern
• Selbsthilfeberatungsstelle Essen, Wiese e. V

Die Pressemitteilung finden Sie hier.

Für die Durchführung und Organisation waren Frau Claudia Hautkappe und Frau Kirsten Wosniack verantwortlich.

Kontakt zum Organisationsteam:
Claudia Hautkappe, Tel.: 0179 4081954
Kirsten Wosniack, Tel.: 0201 3328272
E-Mail: info@tdse.eu