Am 24. Februar 2018 begingen wir zum 9. Mal den Tag der seltenen Erkrankungen im Einkaufscenter Limbecker Platz in Essen. Dort stellten sich von 10 bis 20 Uhr mehr als 17 Selbsthilfeverbände und Beratungsstellen vor, die zu mehr als 30 seltenen Erkrankungen Informationen und Beratung anboten.

Wir freuen uns sehr, dass Frau Alexandra Wagner, die Center-Managerin, die Schirmherrschaft für diesen wichtigen Tag übernommen hat und uns großzügig bei der Durchführung unterstützt hat!

Die offizielle Eröffnung begann um 12 Uhr durch den Oberbürgermeister der Stadt Essen, Herrn Thomas Kufen, dem Leiter des Gesundheitsamtes der Stadt Essen, Herrn Dr. Rainer Kundt und dem Centermanager, Herrn Nelson Vlijt.

Zu folgenden Erkrankungen und Themen standen Selbsthilfeverbände, Beratungsstellen und/oder Informationsmaterial zur Verfügung:

• Angiodysplasie
• Arnold-Chiari-Malformation
• Athyreose
• Chronic Fatigue Syndrome (CFS)
• Clusterkopfschmerz
• Fibromyalgie-Syndrom (FMS)
• Hereditäre Spastische Spinalparalyse (HSP)
• Immundefekte
• Leukodystrophie
• Marfan-Syndrom
• Multiple Chemical Sensitivity (MCS)
• Myotonie
• Neurofibromatose
• Primäre sklerosierende Cholangitis (PSC)
• Idiopathische Skoliose
• Syringomyelie
• Williams-Beuren-Syndrom

• angeborene Immundefekte
• angeborene Gefäßfehlbildungen
• angeborene Schilddrüsenerkrankungen
• angeborene Skelettsystemfehlbildungen

• seltene Krebserkrankungen
• seltene Lebererkrankungen

• Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen
• LICHTBLICK, Die Begleitung für Familien mit chronisch kranken Kindern
• Selbsthilfeberatungsstelle Essen, Wiese e. V.
• Tom Wahlig Stiftung

Die Pressemitteilung finden Sie hier.

Plakat vom Tag der seltenen Erkrankungen 2018

Für die Durchführung und Organisation waren Frau Claudia Hautkappe und Frau Kirsten Wosniack verantwortlich.

Kontakt zum Organisationsteam:
Claudia Hautkappe, Tel.: 0179 4081954
Kirsten Wosniack, Tel.: 0201 3328272
E-Mail: info@tdse.eu