Am 28. Februar 2015 begingen wir zum 6. Mal den Tag der seltenen Erkrankungen im Einkaufscenter Limbecker Platz in Essen. Dort stellten sich von 10 bis 20 Uhr mehr als 25 Selbsthilfeverbände und Beratungsstellen vor, die zu mehr als 30 seltenen Erkrankungen Informationen und Beratung anboten.

Wir freuen uns sehr, dass Frau Alexandra Wagner, die Center-Managerin, die Schirmherrschaft für diesen wichtigen Tag übernommen hat und uns großzügig unterstützt hat!
















           Frau Priv.-Doz. Dr. Stefanie Weber vom Zentrum
           für Seltene Erkrankungen der Uniklinik Essen
           hält eine der Eröffnungsansprachen
Frau Alexandra Wagner
Schirmherrin und Center-Managerin

Die offizielle Eröffnung begann um 11 Uhr durch den Bürgermeister der Stadt Essen, Herrn Rudolf Jelinek, Frau Priv.-Doz. Dr. Stefanie Weber aus dem Lenkungsausschuss des Essener Zentrums für Seltene Erkrankungen der Uniklinik Essen, den Leiter des Gesundheitsamtes der Stadt Essen, Herrn Dr. Rainer Kundt und der Schirmherrin und Center-Managerin, Frau Alexandra Wagner.

Für die Kinder stand wieder das Team von Mascerade zum Kinder-Erlebnis-Schminken zur Verfügung. Wir freuen uns sehr, dass die Einnahmen für unsere Veranstaltung gespendet worden sind und sagen ganz herzlich Dankeschön!

Zu folgenden Erkrankungen und Themen standen Selbsthilfeverbände, Beratungsstellen und/oder Informationsmaterial zur Verfügung:

• Alternierende Hemiplegie
• Arnold-Chiari-Malformation
• Ataxie
• Athyreose
• Chronic Fatigue Syndrome (CFS)
• Clusterkopfschmerz
• Ehlers-Danlos-Syndrom
• Epidermolysis Bullosa
• Fibromyalgie-Syndrom (FMS)
• Fragile-X-Syndrom
• Klinefelter-Syndrom
• Leukodystrophie
• Lungenfibrose
• Marfan-Syndrom
• Morbus Gaucher
• Multiple Chemical Sensitivity (MCS)
• NBIA (vormals Hallervorden-Spatz-Syndrom)
• Neurofibromatose
• Primäre sklerosierende Cholangitis (PSC)
• Idiopathische Skoliose
• Sarkoidose
• Syringomyelie
• Vaskulitis
• Williams-Beuren-Syndrom

• angeborene Gefäßfehlbildungen
• angeborene Schilddrüsenerkrankungen
• angeborene Skelettsystemfehlbildungen

• seltene Darmerkrankungen
• seltene Krebserkrankungen
• seltene Lebererkrankungen
• seltene rheumatische Erkrankungen

• Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen
• LICHTBLICK, Die Begleitung für Familien mit chronisch kranken Kindern
• Selbsthilfeberatungsstelle Essen, Wiese e. V.

Die Pressemitteilung finden Sie hier.

Für die Durchführung und Organisation waren Frau Claudia Hautkappe und Frau Kirsten Wosniack verantwortlich.

Kontakt zum Organisationsteam:
Claudia Hautkappe, Tel.: 0179 4081954
Kirsten Wosniack, Tel.: 0201 3328272
E-Mail: info@tdse.eu