Am 22. Februar 2014 begingen wir zum 5. Mal den Tag der seltenen Erkrankungen im Einkaufscenter Limbecker Platz in Essen. Dort stellten sich von 10 bis 20 Uhr mehr als 28 Selbsthilfeverbände und Beratungsstellen vor, die zu mehr als 34 seltenen Erkrankungen Informationen und Beratung anboten.

Wir haben uns sehr gefreut, dass Frau Katrin Heimes, die Center-Managerin, die Schirmherrschaft für diesen wichtigen Tag übernommen hat und der Bundesverband Knappschaftskrankenkasse uns bei der Durchführung finanziell unterstützt hat!

Die offizielle Eröffnung begann um 11 Uhr durch den Bürgermeister der Stadt Essen, Herrn Rudolf Jelinek, den Leiter des Gesundheitsamtes der Stadt Essen, Herrn Dr. Rainer Kundt und dem Vertreter der Schirmherrin und Center-Managerin, Herrn Kreft.

v. l. Herr Dr. Kundt, Herr Kreft, Herr Jelinek

Um 15 Uhr hat der Patientenbeauftragte der Landesregierung Nordrhein-Westfalen, Herr Dirk Meyer, unsere Veranstaltung besucht und mit allen Teilnehmern intensive Gespräche geführt.

Herr Meyer


Für die Kinder stand das Team von Mascerade zum Kinder-Erlebnis-Schminken zur Verfügung.

Zu folgenden Erkrankungen und Themen standen Selbsthilfeverbände, Beratungsstellen und/oder Informationsmaterial zur Verfügung:

• Alternierende Hemiplegie
• Arnold-Chiari-Malformation
• Ataxie
• Athyreose
• Chronic Fatigue Syndrome (CFS)
• Clusterkopfschmerz
• Cystinose
• Ehlers-Danlos-Syndrom
• Epidermolysis Bullosa
• Fibromyalgie-Syndrom (FMS)
• Fragile-X Syndrom
• Histiozytose
• Klinefelter Syndrom
• Leukodystrophie
• Lungenfibrose
• Morbus Gaucher
• Multiple Chemical Sensitivity (MCS)
• NBIA (vormals Hallervorden-Spatz-Syndrom)
• Neurofibromatose
Pseudo Xanthoma Elasticum (PXE)
• Primäre sklerosierende Cholangitis (PSC)
• Sarkoidose
• Sichelzellkrankheit und Thalassämie
• Syringomyelie
• Williams-Beuren-Syndrom

• angeborene Gefäßfehlbildungen
• angeborene Schilddrüsenerkrankungen
• angeborene Skelettsystemfehlbildungen

• seltene Darmerkrankungen
• seltene Krebserkrankungen
• seltene Lebererkrankungen
• seltene muskuläre Erkrankungen
• seltene rheumatische Erkrankungen
• seltene Formen des Schlaganfalls
 
• LICHTBLICK
   Die Begleitung für Familien mit chronisch kranken Kindern
• Selbsthilfeberatungsstelle Essen, Wiese e. V.

Die Pressemitteilung finden Sie hier.

Für die Durchführung und Organisation waren Frau Claudia Hautkappe und Frau Kirsten Wosniack verantwortlich.

Kontakt zum Organisationsteam:
Claudia Hautkappe, Tel.: 0179 4081954
Kirsten Wosniack, Tel.: 0201 3328272
E-Mail: info@tdse.eu