In Deutschland leben derzeit über 4 Millionen Menschen mit einer seltenen chronischen Erkrankung, in ganz Europa wird die Zahl auf fast 20 Millionen geschätzt. Von einer seltenen Krankheit spricht man, wenn weniger als 40.000 Menschen davon betroffen sind; in Europa kennt man über 7000 seltene Erkrankungen. Manchmal sind es nur eine Handvoll Menschen oder einzelne Personen in ganz Europa, die mit einer dieser seltenen Krankheiten leben müssen. Das Tragische: Medikamente sind in diesen Fällen oft rar oder fehlen ganz, weil die Pharmaindustrie meist nur Krankheiten erforscht, bei denen absehbar aufgrund der Fallzahlen auch entsprechende Umsätze zu erwarten sind.

Um regelmäßig auf die seltenen Erkrankungen aufmerksam zu machen, veranstalten Frau Kirsten Wosniack (Schilddrüsenbundesverband - Die Schmetterlinge e. V.) und Frau Claudia Hautkappe (Bundesverband angeborene Gefäßfehlbildungen e. V.) seit 2010 den Tag der seltenen Erkrankungen am letzten Februarsamstag mit vielen weiteren Selbsthilfeverbänden in Essen.

In diesem Jahr findet der inzwischen 11. Internationale Tag der seltenen Erkrankungen am 24. Februar 2018 zum 9. Mal in Essen statt.

#ShowYourRare - lautet das offizielle Motto, das die europäische Gemeinschaft, unter Federführung von EURORDIS in diesem Jahr ausruft. Menschen weltweit sind aufgerufen, sich im Rahmen einer Socia-Media-Kampagne und "in Echt" zu beteiligen, Farbe zu bekennen, zu zeigen, dass sie gemeinsam mit den 300 Millionen betroffenen Menschen weltweit kämpfen, z. B. vernetzte Versorgung und Forschung.

Betroffene, Familien, Freunde, Kollegen, Ärzteschaft, Forscher, Politiker, ... Gemeinsam weltweit!

Plakat vom Tag der seltenen Erkrankungen in Essen am 24. Februar 2018

Pressemitteilung vom Tag der seltenen Erkrankungen in Essen am 24. Februar 2018

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